Säkert känner många av oss igen denna välmenande uppmaning till den som vårdar en kroniskt sjuk närstående eller anhörig. Men det är lättare sagt än gjort. På detta tema talade docent Lennarth Johansson på Mälarbacken den 22 april, när han presenterade sin bok "Anhörig i nöd och lust". LJ har lång erfarenhet av arbete med anhörigfrågor, både som psykolog, forskare och författare.

Anhörigskap kan drabba oss i olika faser av livet – ibland mitt i livet, när vi behöver stötta föräldrar som blir allt mer hjälpbehövande, ibland först i pensionsåldern när vår partner insjuknar, men det kan också handla om livslångt anhörigskap (t ex när man får ett funktionshindrat barn)

Vilka konsekvenser får anhörigskapet för hälsan, ekonomin, livet i stort och smått? frågade sig LJ och gav några exempel – kanske är det den första kontakten med vård och omsorg,

kanske tvingas man att byta roll – att "bli mamma till sin mamma", eller "mamma till sin partner". Anhörigskap tar tid, den egna tiden krymper, det dåliga samvetet finns där ständigt.

För den sjuke är den stora oron att bli en börda för sin omgivning. Idag vårdas huvuddelen av våra demenssjuka i hemmet. Man kan tala om att bli meddrabbad, att bli vårdare.

All vård sker inom ramen för en relation påpekade LJ. Men vårdsituationen nöter ner relationen – "en ensamhet i tvåsamheten". Man kan tala om anhörigpsykologi, ett speciellt sätt att tänka, känna och uppleva. Inte sällan drabbas den anhörige av vanmakt, trötthet, irritation och känner inte igen sig själv. Det är vanligt med ältande av typen – gör jag rätt, hur mycket kan jag bestämma, kommer jag att räcka till, vad händer om jag inte orkar?

Måste man vårda? Nej, det finns ingen lagstadgad skyldighet att vårda, möjligen en djupt rotad moralisk plikt. Journalanteckningar från läkare, biståndsbedömare och andra innehåller ofta uppgifter som "patienten har frisk maka/make" eller "har dotter i närheten", vilket antyder att det tas för givet att man ställer upp som vårdare.

Finns det någon valfrihet i anhörigskapet? Strokevården är t ex utmärkt i Sverige de första 10-14 dagarna. Men sedan händer i stort sett ingenting. Det finns inga lagliga rättigheter att få stöd.

Som anhörig förväntas man " hela tiden driva på frågor, ta reda på, inte ge upp", en minst sagt tröttande uppgift. LJ framhöll att ersättningssystemet behöver förnyas – primärvården måste dirigeras om mot ett intresse även för anhöriga. Danderyds sjukhus har
t ex infört en speciell funktion för att garantera hjälp, stöd och uppföljning till anhöriga i samband med besök på akuten. Fler borde ta efter.

Flytten till ett demensboende är både för den sjuke och den anhöriga ett av de största och svåraste livsbesluten. Skuldkänslor, misstro och sorg riskerar att underminera en god kontakt med personalen. Här kan inte nog betonas vikten av kompetens och kunskap hos personalen och positiva exempel på bra samarbete med anhöriga.

Hur ska man kunna få den hjälp man behöver den sjuke inte kan klara sig själv, inte kan fatta egna beslut osv? Vad kan man kräva? Det är viktigt att veta att "ställföreträdarskapet" inte är juridiskt reglerat, d v s anhöriga kan ofta inte fatta centrala beslut för den sjuke. Man bör tänka på att i god tid ordna med ekonomiska frågor som kan bli akuta, t ex ömsesidiga fullmakter, tänka igenom försäkringsfrågor, ha koll på koden för familjens/makens betalningsdosa, gärna fixa autogiro för viktiga räkningar. Kommunens anhörigkonsulent kan vara en person att kontakta. Man ska absolut inte tacka nej till hjälp, sluta jobba eller släppa kontakten med vänner. Det är svårt att ta emot hjälp. Det är också viktigt att tänka igenom vilka gränser man ska sätta för sin insats.

Vid pennan Ester Mogensen
Medlem i gruppen Äldrefronten